Redacción – La sociedad está llena de gran cantidad de enfermedades y padecimientos que son desconocidos, uno de esos casos es el de la hemofilia, condición que afecta a una de cada 10 mil personas del mundo.
Las personas hemofílicas, a pesar del reducido número que son, sufren con una enfermedad bastante particular, la cual consiste en un problema hemorrágico, que las hace sangrar más rápido de lo normal, y pueden sangrar durante un período más prolongado, en virtud de que su sangre no contiene la cantidad suficiente de factor de coagulación mismo que es una proteína en la sangre que controla el sangrado.
Costa Rica no está exenta de estos casos, siendo que 211 personas los padecen. Tal es el caso de Eddy Villalobos, joven de 19 años, quién es uno de esos pacientes que luchan a diario con las consecuencias que trae consigo esta enfermedad.
El es un estudiante de psicología, que le aseguró a este medio la problemática que vive a diario desde su infancia, tanto con los síntomas de la enfermedad, hasta llegar a el punto de la discriminación de otros.
Para Villalobos, los síntomas arrancaron desde su nacimiento y como lo explica él mismo, uno de los mayores padecimientos que le han traído esta enfermedad son los constantes sangrados nasales y por esto es que su vida se ha tornado muy complicada, pues no puede realizar ningún tipo de actividad deportiva más allá que la natación.
La severidad describe cuán serio es el problema. El nivel de la severidad depende de la cantidad de factor de coagulación que falta en la sangre de la persona.
| Nivel | Porcentaje de actividad normal de factor en la sangre |
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|---|---|---|
| Rango normal | 50%-150% | |
| Hemofilia leve | 5%-40% | |
| Hemofilia moderada | 1%-5% | |
| Hemofilia severa | por debajo del 1% |
Federación Mundial de Hemofilia
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- La hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre, por lo que es importante comprender el sistema circulatorio.
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- La hemorragia empieza cuando un vaso capilar se lesiona y la sangre se derrama. El vaso capilar se contrae para ayudar a disminuir la hemorragia. Enseguida, células sanguíneas llamadas plaquetas forman un tapón para tapar la lesión. Después, muchos factores de coagulación del plasma (una parte de la sangre) trabajan en conjunto para formar un coágulo sobre el tapón. Esto fortalece al tapón y detiene la hemorragia.
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- En la hemofilia, falta un factor de coagulación o el nivel del mismo es bajo. Esto le dificulta a la sangre formar un coágulo, así que la hemorragia continua por más tiempo de lo normal, pero no sangra más rápido. Dado que el plasma tiene muchos factores de coagulación, cada factor tiene el nombre de un número romano.
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- Las personas con bajos niveles de factor VIII (ocho) tienen hemofilia A. Las personas con bajos niveles de factor IX (nueve) tienen hemofilia B. La hemofilia puede ser leve, moderada o severa, dependiendo del nivel de factor de coagulación
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- Las personas nacen con hemofilia. No pueden contagiarse de alguien. Generalmente, la hemofilia es hereditaria, lo que quiere decir que se transmite a través de los genes de los padres. Los genes llevan mensajes sobre la forma en la que trabajan las células del cuerpo. Por ejemplo, determinan el color de cabello y ojos de una persona.
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- Los genes se encuentran en los cromosomas. Dos de estos cromosomas (llamados X e Y) determinan el sexo de una persona. Las mujeres nacen con dos cromosomas X. Los varones nacen con un cromosoma X y uno Y.
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- Una persona nacida con hemofilia la tendrá durante toda la vida. El nivel de factor VIII ó IX en su sangre por lo general permanece igual a lo largo de toda su vida.
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- Con la hemofilia, puede haber hemorragias en cualquier parte del cuerpo; a veces son visibles y a veces no.
Muchas personas con hemofilia severa padecen de hemorragias frecuentes en músculos o articulaciones. Sin tratamiento preventivo, pueden sangrar una o dos veces por semana. La hemorragia es con frecuencia espontánea, lo que quiere decir que ocurre sin causa aparente.
Las personas con hemofilia moderada padecen hemorragias con menos frecuencia, sobre una vez al mes. Pueden sangrar durante mucho tiempo tras una cirugía, una lesión seria, o procedimientos odontológicos. Rara vez, sangran sin que haya un motivo claro.
Las personas con hemofilia leve por lo general sufren de hemorragias a consecuencia de cirugías o lesiones graves. Algunos podrían no llegar a tener nunca un problema de sangrado.
Los síntomas que presentan los pacientes que son atendidos por casos de hemofilia son: hematomas o ‘moretes’ extensos, sangrado dentro de músculo, sangrado durante mucho tiempo, tras una cirugía o una herida.
La hemofilia como tal no se puede contraer por sí sola, más bien es por medio de genes ya sea del padre y de la madre.
«En mi experiencia personal, la gran mayoría de personas no conocen esta enfermedad. La ignorancia que existe sobre la población acerca de esta enfermedad es muy grande y llegan a pensar que es una enfermedad contagiosa, lo cual evidentemente es un error. Las personas que discriminan consideran que por padecer esto no se entra en un rango de normalidad y con esto me refiero a que al tener una discapacidad es obvio que no se pueden realizar muchas actividades y aquí entran los roles de género que porque un niño no juega futbol es “menos hombre” como ellos enmarcan. Lo que me pregunto es hasta dónde puede llegar la frialdad e ignorancia de la gente de hacer esta clase de comentarios sin pensar el daño emocional que le están haciendo a ese niño y las consecuencias de esto», sentenció Villalobos.
Por otro lado, de acuerdo con expertos de la Federación Mundial de Hemofilia, los tratamientos son muy efectivos.
«Se inyecta el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo utilizando una aguja. El sangrado se detiene cuando una cantidad suficiente de factor de coagulación llega al sitio que está sangrando, los sangrados deben tratarse rápidamente», aseguran médicos de esa organización.
En el apartado de nutrición de los pacientes hemofílicos, AMPrensa.com, conversó con la atleta y nutricionista Gabriela Traña, quien señaló la importancia de una dieta que es recomendada específicamente para estas personas.
«Los pacientes que sufren de hemofilia deben tener una dieta balanceada que incluya los seis grupos de alimentos, además de evitar los cambios bruscos en la alimentación. Deben tener una dieta rica en alimento que contengan hierro y vitamina B, tales como las carnes y grasas, esto por la gran pérdida de sangre. Por otro lado, las bebidas energéticas se encuentran totalmente prohibidas; sin embargo, las pueden sustituir con batidos de frutas», aseveró Traña.
Los pacientes que sufren de hemofilia, al ser una enfermedad que requiere de tanta atención, y cómo o asegura Eddy Villalobos, han aprendido a vivir con esta condición, a aceptarse como son e incluso a tomarle amor a los centros médicos, lugares que les han tendido una mano en el duro camino de sobrellevar la enfermedad.
