La enfermedad de Crohn es considerada rara debido a que es difícil de diagnosticar y por presentar diferentes síntomas de acuerdo con cada persona que la padece, en ocasiones suele confundirse con otras enfermedades. Si no se trata como debe ser puede provocar la muerte.
La Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica busca aclarar los misterios e informar sobre esta particular enfermedad a la población tica, también crear motivación entre los pacientes que la padecen y sus familiares.
Tatiana Villegas Lemaitre, presidenta de la Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica, conversó sobre la enfermedad de Crohn, cómo se conformó la asociación y también nos cuenta sobre la eficiencia que tiene la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) para diagnosticar y tratar la enfermedad.
¿Qué es la enfermedad de Crohn y cuáles son sus síntomas?
La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) donde las úlceras son profundas y dejan mucosa sana entre ellas, pueden existir úlceras en todo el tracto digestivo, desde la boca hasta el ano, con preferencia en el final del intestino delgado (el íleon) y el intestino grueso, pero casi nunca en todo el intestino grueso y la afectación del ano es frecuente.
Los síntomas pueden ser muy diferentes de una persona a otra. Algunos presentan molestias graves y otros con poca molestia. Estas molestias pueden ser: debilidad, malestar general, diarrea con sangrado (frecuentemente), pérdida de peso, pérdida de apetito a causa del dolor que se produce, cólicos, algunos pacientes presentan fístulas que causan dolor y llegan a tener abscesos (pus) o fisuras, náusea y vómitos, fiebre, algunos debido a la inflamación presentan obstrucción intestinal y dolor abdominal.
Las úlceras que se presentan pueden llegar a perforar el intestino o cualquier tejido gastrointestinal, incluso hacer conexiones con otros órganos.
¿Qué causa la enfermedad de Crohn?
La causa es desconocida. Aparece en personas genéticamente predispuestas tras una reacción inmunológica exagerada frente a un desencadenante desconocido. Por lo tanto en una persona con una predisposición genética que contacta con un desencadenante, por ejemplo, un germen, se produciría una inflamación crónica del intestino. Se sabe mucho de la EII o Enfermedad Inflamatoria Intestinal, pero aún no se sabe que lo causa. Diferentes estudios hablan de genes, estrés, sistema inmune, etc.
¿Cómo se diagnostica la enfermedad de Crohn?
La EII se diagnostica, principalmente, por medio de una colonoscopia (examinar el colon) es un procedimiento en la que el doctor examina la mayoría o todo el colon. En este examen, el médico utiliza un tubo flexible llamado colonoscopio para ver dentro del colon (intestino grueso).
Este ayuda a encontrar úlceras, pólipos, tumores y ares de inflamación y sangrados. Durante la colonoscopia, se toman muestras de tejido (biopsia) para que se pueda determinar qué tipo de enfermedad se tiene y se realiza un monitoreo para chequeo de cáncer de colon o de crecimientos pre canceroso (pólipos) en el colon o recto.
¿Cómo se trata la enfermedad de Crohn?
Aunque no se ha conseguido desarrollar un fármaco que cure la enfermedad, los objetivos actuales son cada vez más amplios, englobando diferentes aspectos que se alteran en el curso de la enfermedad. El tratamiento depende de: dónde está localizado el problema, cuáles problemas ha tenido antes con la enfermedad y cuáles tratamientos ha recibido en el pasado. Si no se trata como debe ser puede provocar la muerte.
Los medicamentos en EII pueden ser divididos en 2 categorías. Los primeros incluyen a los que reducen la inflamación; estos reducen los síntomas como la diarrea y el dolor.
Los segundos incluyen aquellos que no tienen efectos en la inflamación pero pueden ser útiles en la reducción o la eliminación de los síntomas, especialmente en la diarrea y el dolor de tipo cólico.
Todos estos medicamentos solo deben de utilizarse bajo la prescripción y supervisión de un gastroenterólogo, ya que son muy específicos y complejos. Además, producen varios efectos secundarios incómodos para los pacientes, los cuales deben de estar siendo monitoreados periódica y religiosamente.
¿En qué edades es más frecuente la enfermedad?
Puede comenzar a cualquier edad. Es más común que aparezca entre los 15 y 30 años o menos frecuente entre los 45 y 60 años. En Costa Rica, se estima un aproximado de 1200 personas con alguna Enfermedad inflamatoria Intestinal.
¿La persona que tiene la enfermedad de Crohn está en riesgo de otros problemas en la salud?
Las personas que tienen esta enfermedad pueden sufrir algunas complicaciones. Algunas veces estas llegan antes que la enfermedad sea diagnosticada, y sirven como signos y síntomas que ayudan al diagnóstico.
Estas complicaciones pueden ser en el mismo intestino como: Megacolon tóxico, Estenosis, Perforaciones, abscesos, fístulas, Enfermedad Perianal, Hemorroides, Fisuras anales, Estenosis del canal anal, hemorragia, anemia,también pueden sufrir complicaciones extra intestinales.Las áreas comúnmente involucradas son las articulaciones, la piel, la boca, el hígado, el ducto biliar, los riñones, la sangre y los ojos, enfermedades en el hígado y conductos biliares, piedras en los riñones, pancreatitis, complicaciones nutricionales, cáncer, entre otras.
¿Cómo se puede prevenir la enfermedad?
La enfermedad no se puede prevenir, porque se trae, es una enfermedad genética. Lo único que se puede es controlar con tratamiento y algunos cambios en los estilos de vida si es necesario.
¿Esta enfermedad se puede confundir con otra enfermedad?
Estas enfermedades en ocasiones son confundidas con infecciones, bacterias, inflamación en otros órganos cercanos e incluso con cáncer. Porque son afectaciones que involucran síntomas similares como dolores abdominal, pérdida de peso y sangrado rectal.
¿Considera que hay ignorancia en la sociedad sobre esta enfermedad?
Hay una importante ignorancia sobre la enfermedad inflamatoria intestinal en general, tanto en la sociedad como en los profesionales de la salud, que afecta a las personas que la padecen de muchas maneras. (Académicamente, profesionalmente y en su vida personal también)
La ignorancia en la sociedad, se debe a la baja insistencia y lo poco que los pacientes quieren hablar de esto con la gente que les rodea, sobretodo, por la prevalencia en gente joven. En los profesionales, se debe a la falta de capacitación en enfermedades raras que reciben los profesionales en su formación y vida profesional.
¿Cómo se conformó la Asociación del CUCI y Crohn en Costa Rica?
La Asociación inició hace 6 años como un grupo de personas con una enfermedad en común que se reunía a tomar café en diferentes restaurantes de la capital. Las personas que integrábamos ese grupo, vimos que era muy positivo en nuestras vidas contar con otras personas que estaban pasando los mismos problemas y situaciones y decidimos que debíamos de buscar la manera de llevar eso a más personas. Entonces conformamos un grupo privado en Facebook para reunir a más personas con CUCI y con Crohn.
Conforme el grupo creció tuvimos la necesidad de darle una denominación que nos permitiera defender los derechos de los pacientes y formar parte de foros de ONGS y entonces se creó la Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica.Nuestra asociación inició con 15 personas, el día de hoy contamos con un grupo de casi 700 personas entre pacientes, familiares y profesionales de la salud.
¿Cuál es objetivo primordial de la asociación?
Nuestro principal objetivo es promover la concientización en la población acerca de las enfermedades de Colitis Ulcerativa Crónica Idiopática y Crohn, sobre sus síntomas, diagnóstico y sobre todo las necesidades de los pacientes; así como colaborar como ente facilitador para el desarrollo integral de los pacientes con estas enfermedades, promoviendo actividades para lograr nuestros fines.
¿Cómo se financia la asociación?
La Asociación trabaja a través de donaciones como tiempo de profesionales, diferentes insumos para llevar a cabo las actividades e insumos médicos para donar a pacientes con dificultades económicas.
¿Cómo crea la asociación vínculo con el paciente?
Los pacientes generalmente son recomendados por sus médicos y por otros pacientes. También nos encuentran por medio de nuestras redes sociales y página web. Tienen diferentes medios para ponerse en comunicación con el grupo o con el equipo de trabajo de la organización. Facebook: https://www.facebook.com/CUCI.Crohn.CostaRica
¿Qué eficiencia tiene la CCSS para diagnosticar la enfermedad de Crohn?
La CCSS cuenta con los medios para diagnosticarla, y los tratamientos para mantener a los pacientes estables por amplios periodos de tiempo. En los últimos años entre los médicos en general ha crecido el interés por la enfermedad y la tienen más presente a la hora de buscar un diagnóstico, por lo que las personas diagnosticadas se han visto en aumento.
¿Cree usted que la CCSS debe tener un monto económico adecuado para ayudar a esas personas?
Como parte del conjunto de ONGs de enfermedades raras o poco comunes, hemos propuesto en varias ocasiones el establecimiento de un fondo para enfermedades de alto costo, incluso por medio de un proyecto de ley. Sin embargo, en el caso de las EII no se han presentado problemas para que los pacientes no reciban sus medicamentos por un tema económico.
¿Recibe la Asociación del Cuci y Crohn en Costa Rica alguna ayuda de la CCSS?
La Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica, como parte de la Federación de ONGs Salud de Costa Rica, trabaja en proyectos en conjunto con la CCSS, pero no recibe ninguna ayuda directa.
¿Considera que la CCSS realiza un buen trabajo para esas personas que tienen la enfermedad?
Nosotros consideramos que la CCSS tiene aún mucho por hacer, a pesar de que en los Hospitales Centrales se han iniciado esfuerzos enfocados a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Por ejemplo, en dos de ellos ya se cuenta con Clínica de EII, que consiste en un departamento que se encarga de los pacientes con CUCI y Crohn que busca darle una atención más personalizada e integral.
La CCSS también cuenta con medicamentos de buena calidad, aunque siempre existe la amenaza de los biosimilares y genéricos de mala calidad a los que accedan por temas de costos.
Sabemos que la CCSS para muchos padecimientos crónicos y graves se encuentra en constante actualización para mejorar sus tiempos de diagnóstico y los periodos de remisión de los pacientes.
Villegas añadió que la asociación es un grupo de apoyo, una fuente de energía, enseñas, y un punto donde han encontrado amigos de vida.
