- Testimonios evidencian que otros tratamientos traen mayores beneficios y mejoran la calidad de vida de los pacientes
Redacción – Una gama más amplia de medicamentos disponibles para tratarse es lo que piden los pacientes que integran la Asociación Costarricense de Hemofilia.
Según el presidente, Isidro Montero, los avances científicos han puesto a disposición medicinas que, por ejemplo, son de aplicación subcutánea y no intravenosa, que requieren menos aplicaciones según la valoración médica de cada paciente y, además, son más seguras porque no dependen del plasma sanguíneo.
Desde la asociación mantienen un diálogo con la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) y el Servicio de Hematología del Centro Nacional de Hemofilia para hacer eso posible.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico poco común en el que la sangre no coagula de manera adecuada. La aporta la madre y se hereda a hijos varones.
Los síntomas comienzan cuando los niños están muy pequeños y aparecen moretones, que suelen confundirse con golpes en la piel que cotidianamente ocurren cuando los niños juegan o inician a gatear.
Datos de la Asociación Costarricense de Hemofilia indican que, en Costa Rica, 225 personas padecen de esta enfermedad.
Un claro ejemplo del beneficio de tratamientos alternativos es el joven de 16 años, José Pablo Cerdas Tellini, quien tiene hemofilia A severa. Su mamá, Paola Tellini, cuenta que la mejoría ha sido muy evidente gracias al nuevo tratamiento, pues no volvió a necesitar pastillas para el dolor y hasta puede hacer yoga en el colegio, lo que antes era inimaginable porque le sangraba el codo con solo estirar su brazo para agarrar un vaso.
«Su hemofilia es tan severa que hubo momentos en que el factor de coagulación de un mes lo consumía en 3 días o una semana. Hoy no toma nada para el dolor, no necesita hielo y no se queja de nada», comentó Tellini, también integrante de la Junta Directiva de la Asociación.
Para que su hijo pudiera recibir este nuevo medicamento, tuvo que recurrir a un recurso de amparo. Además, debe ser recetado por el médico hematólogo, pues no todos los pacientes son candidatos.
Tellini levanta su voz para que otros padres de familia y pacientes se eduquen, empoderen, hablen con los médicos, se informen e investiguen sobre el tema.
El presidente de la Asociación agrega que las más recientes guías de la Federación Mundial de Hemofilia establecen un nuevo concepto de prevención, en el cual todo paciente tiene que tener tratamiento preventivo de sangrados de una a tres veces por semana, lo cual aún en el país no es una realidad para todas las personas con hemofilia.
