- Familia requiere $946 mil para que Sofi reciba tratamiento
Redacción- «Una vez para una cita médica, a Sofi le tocó levantarse muy temprano para llegar al Hospital de Niños a primera hora, ‘mami, todavía es de noche’ me decía.
Mientras la vestía y la peinaba, empezó a amanecer, era la primera vez que Sofi veía un amanecer y era naranja, su color favorito…Estaba hipnotizada por el movimiento de los colores y como la noche se iba transformando en día. Se quedó paralizada mirando a la ventana y muy emocionada al contemplar el juego de colores me dijo: “Mira mamá esto es magia”.
Y justo esa es la frase que nos pasa por la cabeza estos días que nos dieron la gran noticia: existe un tratamiento para sanar la condición de Sofi, para salvar la luz de sus ojitos, y ella es una candidata ideal para el mismo. No podemos dejar de repetirnos: ‘¡Esto es magia!’.»
Así relata Ivannia Calvo García, vecina de Santa Lucía de Barva de Heredia, la historia de su pequeña hija Sofi, quien con apenas seis años de edad, sufre de una rara enfermedad que hace que pierda su vista de manera progresiva.
La extraña enfermedad se llama Amaurosis Congénita de Leber (LCA) con mutaciones en el gen RPE65, la cual hasta hace poco, parecía que no era tratable; sin embargo, una noticia llenó de esperanza a su familia en diciembre del 2017, en Estados Unidos se aprobó un tratamiento para atender este tipo de padecimiento.
Tras la gran noticia, la familia de Sofi empezó a hacer la gestión para que la pequeña fuera sometida al tratamiento. Fue a inicios de este año cuando recibieron la noticia de que Sofi era candidata a recibir el procedimiento médico.
Desde este 6 de marzo, la familia y conocidos de la pequeña, iniciaron una campaña llamada «LuzparaSofi», con la cual buscan que Costa Rica conozca su historia y ayude a hacer realidad este nuevo gran milagro, «devolverle la luz a sus ojos».
El color naranja, el favorito de Sofi, forma parte de esta gran campaña de amor. Sus padres sueñan con que la pequeña pueda disfrutar de los amaneceres naranjas que tanto le encantan. Incluso, hasta han realizado un logo distintivo de su caso, también de color naranja.
Para cumplir este gran milagro, la familia ha habilitado varias cuentas bancarias en las que están recibiendo desde la más pequeña hasta la más grande contribución que cada persona pueda donar.
Sofi y su familia requieren recaudar $946 mil para financiar el tratamiento y costear los gastos del viaje.
Aquí puede encontrar la información sobre cuentas y contactos:
#LuzparaSofi
Para conocer más a fondo la historia de Sofi, puede ingresar al siguiente sitio web: https://luzparasofi.com/#6c1f6630-7efe-450a-bb73-583b45b3f8f4
En este encontrará desde su historia hasta información referente a la enfermedad que padece.
«El llamado que hago es que me ayuden. Toda ayuda suma desde que me ayuden a obtener las camisetas para que todos conozcan quien es Sofi hasta dinero, contactos, donaciones de cualquier tipo, es bien recibida. Desde la ayuda de amigos, conocidos, hasta empresas, todo suma», dijo Ivannia, madre de la pequeña.
