- San Juan de Dios atiende 20 adultos con esta patología y el hospital Nacional de Niños a 80 pacientes.
Redacción-Laura Urbina fue diagnosticada con fibrosis quística desde los nueve meses de vida, recientemente tuvo su último internamiento en el hospital San Juan de Dios, y en ese momento dejó un poderoso mensaje para otros pacientes que enfrentan esta dolorosa enfermedad.
“Sin duda mi vida ha sido difícil, pero aquí voy saliendo adelante, porque hay que ser fuertes y hacer oídos sordos a las cosas negativas que nos dicen, coger fuerzas de donde parece no haberlas, porque si no, eso sería dejarnos vencer. Mi mensaje es que vivan el momento y no piensen en el futuro, porque el futuro es totalmente incierto para todos”, expresó Laura.
Desde su nacimiento, esta joven, vecina de Guápiles, vivió en medio de internamientos, a pesar de esto, logró obtener el bachillerato.
Uno de sus recuerdos más preciados fue la fiesta de 15 años que le hicieron en el hospital Nacional de Niños, y los paseos familiares al río.
Laura también vivió situaciones difíciles no solo por su enfermedad sino por la condición económica de su familia y por los comentarios negativos de algunas personas.
“Para que vas a estudiar, si te vas a morir” o “usted no puede, porque está enferma”, por eso Laura antes de partir quiso decirles a los pacientes como ella que encuentren fuerzas, donde a veces no las hay y que vivan un día a la vez.
El doctor Randall Guadamuz, neumólogo, coordinador de la Unidad de Fibrosis Quística del hospital San Juan de Dios, explicó que esta enfermedad se caracteriza por tener una producción de mocos espesos, en cualquier lugar del organismo donde haya secreciones, “se vuelven cada vez más espesas y obstruyen los conductos, esto afecta los bronquios, el hígado, el páncreas, el tracto gastrointestinal, entre otros, la condición genera procesos inflamatorios e infecciosos, que desarrollan una pérdida de peso progresiva, y una limitación funcional”.
Desde hace 12 años el hospital San Juan de Dios es centro de referencia nacional para la atención de pacientes adultos de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) diagnosticados con esta patología genética; un equipo multidisciplinario se encarga del seguimiento de 20 personas, 11 hombres y 9 mujeres, con edades entre los 18 y 38 años. Adicionalmente el hospital Nacional de Niños atiende actualmente 80 menores con fibrosis quística.
La Unidad de Fibrosis Quística del San Juan de Dios está integrada por el médico neumólogo y con el apoyo de Farmacia, Salud Mental, Trabajo Social, Terapia Respiratoria, Nutrición y Soporte Nutricional, y en algunos casos Atención Domiciliar. Cada cuatro meses el especialista envía estudios por medio de TAC, ultrasonido, laboratorio clínico, y función respiratoria, por mencionar algunos, sin embargo, siempre están en contacto. “Yo tengo comunicación con todos ellos por medio de WhatsApp, y ante cualquier situación me pueden llamar”, dice Guadamuz.
