Redacción. La muerte es el pasó más difícil de asimilar tanto para quien se enfrenta a esa encrucijada en medio de una enfermedad como para su núcleo familiar.
Siempre la muerte generará un vacío que solo el tiempo sabe curar. Sin embargo, hay un dolor aún más profundo que decenas de familias costarricenses lo atraviesan todos los años: la muerte de un niño.
Solo este año, 130 pequeños del Programa de Cuidados Paliativos Pediátricos y Control del Dolor, del Hospital de Niños, perdieron la vida a causa de diferentes padecimientos.
En esa trágica lista no están aquellos que perecieron en una sala de emergencias o en un salón de cualquier otro hospital. Para los propios médicos, la muerte de un niño es antinatural.
“La pérdida de un hijo es la experiencia más dura para un ser humano a lo largo de la vida y nosotros, acá en el hospital lo tenemos muy presente y contamos con un personal sensibilizado que acompañará a ese paciente y a su familia”, explica la doctora Hazel Gutiérrez, jefa del Programa de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Actualmente, 1.407 niños con condiciones de vida limitada forman parte de este programa que atiende incluso a niños que aún no han nacido, pero que se sabe presentan alguna compliación que compromete sus vidas.
“El abordaje del paciente y de su comienza lo antes posible. Se crea un equipo y se trabaja en conjunto porque la muerte de un niño es una tragedia”, añade la especialista.
Uno de los momentos más complicados para el personal médico es cuando el niño enfermo pregunta por su futuro. Para ese momento, el Hospital de Niños cuenta con una rama de especialistas en psicología para dar esa respuesta.
“Si estos niñitos preguntan sobre su enfermedad y proceso de muerte es porque están preparados para esa respuesta… son conversaciones que desde luego son difíciles, pero que requieren de una respuesta franca, compasiva y sensible”.
Según la especialista, los niños son sabios y entienden hasta más rápido que sus padres ese proceso. “Son sus cuerpos los que están enfermos y expuestos a tratamientos dolorosos”, explica la doctora Gutiérrez
Las familias de esos pequeños pacientes son igualmente preparadas para afrontar lo que significa la enfermedad y el paso de muerte para no verla con temor, sino como un proceso natural de la vida.
Durante esa preparación, tanto el niño como sus padres, hermanos y abuelos se les habla sin tabúes y sin ocultar ninguna información.
“Como un niño ve la muerte es diferente a un adulto en el sentido de que un niño entiende el proceso de la muerte de acuerdo con su edad. Incluso, a edades más tempranas ellos piensan que la muerte puede ser un proceso reversible o transitorio”, enfatiza Hazel Gutiérrez.
El ser sometidos a dolorosos tratamientos, pérdidas de parte de sus cuerpos, no asistir a la escuela ni poder jugar como cualquier otro menor, hace que estos pequeños pacientes acepten su duro destino.
Son sus familiares más cercanos quienes más se aferran a la vida del niño, pero que conforma avanza la enfermedad y la atención especializada asimilan ese momento.
“Nunca va a dejar de ser trágico para todos. Incluso para nosotros como personal de salud. Los médicos nunca nos acostumbraremos a estas tragedias porque somos seres humanos… Cada vez que se pierde un niño hay un duelo en este hospital».
Los niños que parten de este mundo son para nosotros una pérdida porque de esos niños aprendimos. Son niños que, a pesar de su corta existencia, nos dejan grandes lecciones…”, menciona la doctora.
Gutiérrez afirma que así como muchas veces hay felicidad al ver a un niño quitarse su ropa de hospital para irse curado a su casa, también hay lágrima y llanto como uno parte al más allá.
“Lloramos cuando muere uno… es la parte dolorosa de la medicina. Entre nosotros nos damos el apoyo necesario y el agradecimiento que nos da la familia nos llena mucho.
He llorado. Y no solo yo, sino también mis compañeros. Uno siempre tendrá ese cariño en el corazón y hemos tenido casos en donde emocionalmente, es muy difícil por el apego. Siempre necesitamos llorar, pero nunca frente a sus familiares, aunque si nos ocurre es algo también natural y la familia comprende que es por amor”.
La muerte de un niño impacta en promedio a 300 personas, entre su familia directa, tíos primos, amigos, compañeros de escuela, educadores y la comunidad.
Una vez que ese pequeño paciente deja de existir, el cadáver es enviado al área de patología (morgue), en donde el personal también está preparado para atender con la mayor sensibilidad a los padres de ese niño.
“Son historias de historias. Cada vida tiene una enseñanza y un camino muy propio. Las familias, sin importar como sea, siempre recibirán de nuestra parte la mejor atención”, puntualiza Gutiérrez.
El Programa que maneja el Hospital de Niños fue fundado por la doctora Lisbeth Quesada en 1990. El principal objetivo es darle de calidad de vida y abordaje bio-psico-social y espiritual a esos 1.407 niños y a sus familias.
